“Io e la mia malattia rara chiediamo una speranza”

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Il mio nome è Francesca, sono una ragazza italiana affetta da una malattia molto rara, nata e cresciuta ad Avellino. Ho 31 anni, a breve 32 e tra meno di due mesi dovrò affrontare un’importante operazione. Dal 2011 combatto con una diagnosi che ha un nome GLA (Generalized Lymphatic Anomaly) ahimè anche degenerativa e priva di cure.

Si tratta di una malattia estremamente rara, caratterizzata da una crescita abnorme dei vasi linfatici che vanno, purtroppo, ad invadere ed a comprimere organi vitali e a ridurne le capacità funzionali. È una malattia multisistemica che coinvolge soprattutto la sfera toracica, cuore e polmoni sono maggiormente colpiti ma molto spesso questa compressione si estende fino alle ossa, fino ad avere deficit neurologici invalidanti.

Chi vive con un mostro raro sa perfettamente che il senso di vuoto incombe imponente. La tua vita cambia e tu puoi solo fare in modo che a vincere non sia mai LEI. Purtroppo in Italia non si conosce il numero esatto delle persone che ne sono affette e questo, ovviamente, ne riduce la conoscenza ed anche gli approcci terapeutici. Non ci sono strutture specializzate che si occupino della nostra patologia e questo rende tutto estremamente complicato.

Il mio ottimismo e la mia determinazione non sono mai andati perduti, nonostante un quadro clinico piuttosto complesso. La mia malattia ha la capacità di farsi vedere poco ma di farsi sentire TANTO. Mi ha tolto le forze, il fiato, mi costringe su una sedia a rotelle e a cure giornaliere di immunosoppressori, oppioidi ed ossigeno. Un intervento in sternotomia per permettere al mio cuore di non soffocare dai continui versamenti con rimozione del pericardio. Eppure se c’è una cosa che questa malattia non mi ha tolto è il coraggio e la volontà di raggiungere sempre i miei obiettivi.

Tutto ha inizio nel 2011, quando, a 20 anni, vorresti solo inseguire i tuoi sogni e goderti gli anni più belli, purtroppo per me sono stati gli anni più bui e burrascosi. Un nome ma nessuna cura, continui e ripetuti ricoveri, domande e, come spesso capita, pochissime risposte. Ho chiesto aiuto e supporto in moltissime strutture, ma chi vive con una malattia rara sa di cosa sto parlando.

Le mie condizioni precipitano nuovamente nel 2016 e da lì un ricovero urgente presso la struttura ospedaliera durato otto lunghissimi mesi, che termina con la mia non presa in carico. Da qui la necessità di trovare nuovi medici e nuove strutture che possano aiutarmi.

In questo lungo cammino ho la fortuna di conoscere un’altra famiglia il cui figlio è affetto dalla mia stessa patologia. Perché si, fino a quel giorno, ho creduto di essere la sola in Italia. Una famiglia che mi ha dato la possibilità di ricevere un minimo di assistenza dallo stesso ospedale che ha in carico il loro bambino, ovvero il Meyer di Firenze nel reparto di oncologia. Una struttura che essendo pediatrica resta spesso di difficile accesso per tutti gli esami di cui ho bisogno ma a cui sono grata e grazie alla quale ho la possibilità di ricevere almeno la prescrizione farmacologica. Per la prima volta sono riuscita a parlare con un altro paziente affetto dalla mia malattia e l’idea di non sentirsi poi tanto diversi da sollievo al cuore e alla mente. No, quella sbagliata non sei tu, è solo una malattia ad essere un po’ monella.

Non ho mai perso le speranze, supportata sempre dall’affetto di tutti coloro che mi hanno conosciuta.

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Questo senso di smarrimento però, trova una giusta collocazione nel momento in cui scopro che è stata fondata un’associazione che si occupa della mia malattia. LGD Allience Europe (https://www.lgda.eu) che invito a seguire così che il mostro da cui sono affetta non sia più solo mio. Grazie a questa associazione ho avuto la grande fortuna di sapere che a Madrid c’è un medico che sta investendo molto del suo tempo nella ricerca e nell’aiuto ai pazienti affetti da questa terribile diagnosi, e, dal nostro incontro, nel novembre del 2019, scopro della possibilità di un intervento molto complesso e tanto delicato ma capace di poter ridurre la formazione del chilotorace che ha impatto soprattutto sulla capacità e funzionalità polmonare. Che dire, non ci ho pensato due volte ed eccomi qui pronta a chiedere il vostro supporto.

Il giorno 8 luglio è stato fissato il mio ricovero ed essendo poco il tempo a disposizione sono qui per chiedere a voi un piccolo supporto economico per raggiungere la somma dell’intervento.

In fondo ci ho sempre sperato ed oggi, questo intervento tanto atteso, si sta per concretizzare presso l’Ospedale “Nuestra Senora del Rosario” in Madrid.

La ‘Francy’ che è in me ha voglia di vivere, di lottare, perché certamente questo intervento sarà solo un piccolo pezzo del mio cammino, ma voglio continuare a lottare e a percorrere la mia strada con la consapevolezza di aver fatto sempre tutto ciò che si poteva per stare meglio.

Io ci credo e spero che voi possiate farlo insieme a me

Ringrazio tutti coloro che mi aiuteranno

Francesca D’Agostino –  Per donare: clicca qui.